365 dagar senare eller 1 års dagen som opererad. Grattis till mig

Idag är det ett år sedan jag opererade mig för första gången akut. Då skrev jag det här innan operationen och det här när jag hade vaknat. Att äntligen skulle jag bli frisk och smärtfri. Så blev det ju inte riktigt.
Istället har jag haft 365 dagar av smärta av uppgång och bakslag och kämparglöd och djävlaranamma.
Jag har visserligen gett Jenna massor av mattegos och maken massor av pussar.

Jag trodde verkligen att jag skulle bli bättre att jag inte skulle ha lika ont. Visserligen är jag mycket bättre nu. Men jag har haft en helvetisk sommar. Med nio inläggningar för smärtbehandling och fem stycken ambulansfärder.
Årets botten var nog när jag låg och flämtade i örat på Maken på skype av smärta medan han fick ringa Dagny som fick komma över och hon fick ringa Ambulansen. För jag kunde inte det. Jag låg där och kunde knappt andas för att det gjorde så ont och han var i Västerås och gick sönder inombords. 
Årets toppen är Mallorca resan där jag hade en underbar semester även fast den slutade med en ambulansfärd till Torsby sjukhus.
Årets andra topp är nog att jag kunde gå 1,3 kilometer själv igår med Jenna som sällskap. Med bara tre stopp. Det är freaking fantastiskt.

Innan jag opererade mig första gången kunde jag inte gå mellan två snöstolpar eller två lycktstolpar. Jag kunde inte gå 20 meter utan att stanna, sätta mig ner och använda Jenna som hävstång för att ta mig upp.

Jag är oerhört tacksam över att jag har fått operera mig två gånger. För första gången slapp jag smärtan i vänster ben även fast jag fick mera ont och bara låg still och inte kunde röra mig. Andra gången för att jag blev av med min smärtdimma i huvudet. Inte för att jag blev av med min nervsmärta, eller min värk i höften eller kramperna. Kramperna är visserligen mindre nu ett år efteråt. Nervsmärtan är nästan under kontroll av alla tabletter jag äter. Men jag är glad att jag slipper äta  morfin nu.
Visserligen äter jag epilepsimedicin och antidepp medicin för mina nerver, inte för att jag har epilepsi eller är deprimerad. Det fungerar väldigt bra mot nervsmärta. Tack gode gud för tryptizol och gabanpentin. 

Och jag kan faktiskt sitta i nästan 10 minuter utan att ställa mig upp. Jag  är glad. Jag är på bättringsväg.
Jag klarar av massor av saker jag inte kunde för några månader sedan. Jag kan laga mat, jag kan tvätta min egen tvätt. Det är sant. Tvättmaskinen har fått en förhöjning som gör att jag kan plocka i den utan att det gör ont om jag hukar mig. Min tvättkorg har hamnat inne på den nya toaletten som jag inte tagit kort på än men ska göra. Så jag kan plocka i den själv. Griptången jag har köpt är grym till det. Och om jag inte har den i närheten hukar jag mig och tar ett plagg i taget för att stoppa in i tvättmaskinen. Jag kan även hänga min egen tvätt på ställningen som står vid fönstret. Jag kan ta ett plagg i taget ur tvättmaskinen gå till ställningen och hänga det. Förstå så himla underbart att kunna göra det helt själv. Jag kan inte städa toaletten själv. Men Sven har skaffat en easyclean toastol där han har satt in en sån där sak som gör att vattnet blir blått och då sköter det sig själv.  Jag kan inte damsuga eller torka golven men jag kan damtorka i etapper. Jag ser ett ljus i tunneln. För allt det här kunde jag inte i Augusti. Jag har kommit långt och jag hoppas så mitt inre värker att jag kan komma och börja jobba innan det här året  är slut. Det är något jag vill. Åh vad jag önskar att jag kunde vakna upp och kunna arbeta.


Jag kan mera nu, jag kämpar fortfarnde, jag har fortfarande ont, jag har fortfarande kramp, jag har fortfarande väldiga hugg i ryggen. Men vet ni vad. Jag ser en framtid som innehåller allt jag vill att den ska göra. Jag hoppas verkligen att jag kan få lite mindre ont. Jag hoppas verkligen att jag kan hitta ett jobb som jag tycker är roligt och intressant som står ut med min rygg. Att jag och Maken kan få barn.

Jag ger i alla fall inte upp. Idag har jag firat med att ha hugg i ryggen, mera ont än vanligt och när jag tar steg åt sidan alltså inte rakt fram eller bakåt så hugger det. Men för sjutton, alla har vi våra sämre dagar.

Så grattis till mig på ettårsdagen av min opererade rygg.

Bra kväll

Ikväll har jag, Maken och Jenna varit till Johnny i Nykvarn och hälsat på. Vi åt och såg på film med honom. Det var riktigt roligt. Johnny är en härlig kille och hans vardagsrum är suveränt utformad för någon som måste ligga ner. Två soffor och en  fotölj. Jag hade en hel soffa att ligga i.

På vägen från Västerås till nykvarn satt jag upp och hade Spina Bac som hjälpmedel, det är verkligen en toppen investering. Man kan ju ställa in den i tre lägen så den "trycker" precis där man vill att den ska trycka på ryggen. Förstå så härligt det var att se någonting ut genom fönstret att följa landskapet såsom det passerar utanför bilen. Efter 10 -15 minuter orkade jag inte sitta längre utan la ner mitt säte och spenderade resten av resan med att stirra i taket och på trädtopparna som vanligt. Men fram kom vi och jag fick hjälp av Maken att bära upp spina bac till lägenheten och satt en stund med den som ryggstöd i soffan innan jag fick lägga mig ner efter fem minuter.

Tanken var att vi tre skulle alla åka till Terassen och beställa mat, för ute är svårt att äta efter en lång bilresa och ta med hem till Johnny. Men Maken fattade snabbt att det var ingen idé att jag följde med så jag spenderade tiden de var ute med Jenna och beställde mat i Johnnys soffa. Pustandes efter bilresan.

Vi åt och jag satt och åt i Johnnys röda fotölj. Maken och Johnny drog bordet nära mig så jag  kunde äta med ryggen rak. Efter det bytte vi plats jag och Maken och så såg vi på film. Jag låg resten av kvällen i soffan.
Det var underbart att få träffa en vän. Och det är sånt här jag har längtat efter. Att få åka till någon annan och umgås än att bara umgås hemma hos mig för att jag inte klarar av att åka någonstans själv. Visst jag hade aldrig kunnat åka till Johnny själv utan Maken. Men bara det att jag är hemma hos någon annan betyder väldigt mycket för mig.

För det är inte rätt av mig att alltid begära att folk ska komma till mig, jag ska ju även kunna ta mig till dem. Men det går inte med en trasig rygg. En rygg full med diskbråck.

Om vi är vad vi har och det går förlorat

Jag köpte för några år sedan Mia Törnbloms bok " En härlig bok". Den är skriven i dagsform. Alltså den andra september och så står det någon liten klokskap just på den sidan och så kan man skriva sina egna funderingar runt just den sidan.

En av dessa klokskaper är:

Om vi är vad vi har , och vad vi har går förlorat, vilka är vi då?

Det är en mening som jag har tänkt på rätt länge och jag tror inte det är menat som yttre saker, det kan det ju även göra, ifall man förlorar ett hus eller så. Men jag tror det är menat som kroppsliga värden. 

Om vi är vad vi har, jag hade en fungerande kropp. En kropp som inte var felfri, men fungerande. Nu känns det som att jag har förlorat idén om min kropp. Om det som har varit. Om den där himla valfriheten. 

Jag som var så stolt att jag ändå kunde gå så långt.   

Här är jag och min förra arbetkamratsgäng som har gått/ sprungit blodomloppet.  Jag var rätt stolt över min kropp ändå även om jag skämdes för att den var tjock. Nu skäms jag inte ett dugg för att den är tjock min kropp. Det är helt plötsligt inte lika viktigt hur den ser ut bara den fungerar.

Jag var stark som en hel karl ( kolla lixom, tre stockar med björk ( 3!!)) Och jag bar massor av stockar den dagen, Maken och Svärfar kan gå i god för mig. Maken sa att han aldrig har sett mig slita så mycket. Tänk att den där superkvinnan faktiskt är jag. Jag har gjort allt det där. Jag har burit trädstockar, jag har gått 1,2 mil. Jag har gått blodomloppet två gånger. Jag har spinnat, simmat, jag red från jag var 4 år till jag var 17 år. Jag har gått i nio timmer i Skottland med Malin uppför GlennNevis. Jag har burit en ryggsäck med 20 kg på mig i 16 dagar när jag var i Skottland. Jag har cyklat flera mil.  Jag har dansat afrodance när det var nytt och varit ungdomsledare i Aeorobics. Jag har åkt skidor, utför och på längden.

Jag har till och med uppträtt på lilla scen på Grönan ( grönalund) med min högstadie skolans aerobicteam. Vi hette flowerpower. Skolan heter Blombackaskolan så det passar. Jag har freaking suttit och ridit på en riktig tjur!  Det är sant, han var inte en oxe, en riktig tjur på en bondgård med franska kor, de där vita.Tänk att min kropp har klarat allt det där och mycket mer. Sen går den bara och blir trasig. Hur dumt är inte det lixom?

Folk säger till mig att jag inte är lika glad nu för tiden. Att jag är mer ilsk och gnällig. Men det kanske blir så när kroppen sviker en. När kroppen inte vill som man själv vill och man  måste komma överens med det nya förutsättningarna. När själen, hjärnan och hjärtat vill så mycket mer än man faktiskt klarar av.

När man längtar bort från sig själv, eller den kropp man sitter fast i. Såsom jag gör idag. 

Idag längtar jag till det friska jag. Eller den friska kroppen jag en gång hade. 

Den som var så jäkla kool så den fick gå på dejt med Martin Stenmark och hans brorsa=)

Jag menar hur skjutton slår man det? ( ja förutom när man gifter sig med han man älskar mest, shit vilken grej alltså, bröllop och fira kärleken åh)

Så vem är man då när man har förlorat det man var. Ja, annorlunda. Inte sämre, bara annorlunda. Man klarar inte samma saker som innan, man lever i smärta och biter ihop. Blir grinigare och surkärring, man lever, men ens kropp den vill inte som hjärtat vill. 

Det jag har lärt mig är att säga nej. Nej för att min kropp inte klarar av saker och ting, och när jag inte gör det, säger nej till andra för att säga ja till mig själv. Ja då straffas jag rejält. Min kropp sparkar mig i häcken och säger. NONO Ajabajamaja inte bajsa i rabatten,

Så vad är man då? När man förlorat den man var? Ja, längtandes och strävandes och inte ger man sig. Man tränar och ger inte upp. Det är vad man blir envisare än vad man redan är. Man blir en doer. 

Yoga

Jag funderar på hur jag ska göra med träningen? Vilken tid på dygnet ska jag träna?
Förut har jag alltid tränat på morgonen. Innan jobbet satte jag på min blossom back to basics träningdvd. Men eftersom jag inte får hoppa så går ju den fetbort. Och om jag gör det på morgonen blir hela dagen förstörd för jag får så ont. Hmm, ja. Det tåls att tänka på.

Jag har gjort något bra för mig själv, jag har köpt en dvd med yoga för rygg och nacke. Jag tänker att den måste ju passa mig som har ryggproblem och så får jag även kunna kryssa av en del av min bucket list. Dessutom kan jag ta med mig den överallt. Skivan alltså. Jag har tänkt på den skivan sedan innan jag opererade mig första gången i januari. Det var då jag hittade den nämligen.

Men jag har tänkt på Yoga längre än så. Jag tänkte på Yoga sedan innan jag blev skadad på jobbet förra sommaren. En arbetskamrat C, hennes väninna skulle komma upp på sommaren och ha en Yoga kurs under en vecka. Jag ville så gärna gå på den. Men eftersom jag gjorde mig illa gick inte det. Sedan dess har jag längtat tills den dagen jag kan lära mig det. Under min andra operation lånade jag en bok om Yoga och tittade i och läste när jag låg i sängen och vilade. Men serru nu ska jag ju leva med den här skiten enligt min doktor.
Då är det inget som hindrar mig att pröva Yoga och göra det jag har längtat efter i över ett års tid.

Jag vet att det kommer bli skitjobbigt, för tänk, jag har knappt rört på mig på ett år och jag har inte mycket muskler. Är tjock och hehe man ser ju ut att behöva vara smal för att kunna göra Yoga. Dessutom har jag överrörliga leder enligt varenda sjukgymnast jag har stött på under detta året. Det är sant, varenda en säger: NEJ! översträck inte lederna Ellinor. Du är överrörlig du måste ta det lugnt och stanna innan det tar stopp för du översträcker dem. Du måste stanna, nej nej nu översträcker du igen.

Så de enda reglerna jag fick vid frågan om Yogan sist hos sjukgymnast Petra som jag hade när jag var inlagd sist. Var att jag måste stanna och inte gå till ytterlägerna hos mig själv. Jag får sätta hejd på mig själv.

Men järnspikars jag ska ha testa Yoga och inte ge upp i början. För jag menar nått jag har tänkt på i över ett års tid är ju värt att kämpa för. Ungefär som det där med att cykla. Det vill jag göra igen.  Och simma. simma ryggsim och magsim och grodsim och bara må gott igen.

Sen hittade jag den här som jag blev sugen på med. Pilates för rygg och nacke. Man bara yes! Nått för mig.
Men jag vet inte om jag klarar av att lyfta rumpan så där.  Eller sätta händerna i hop som hon på yoga dvd bilden gör. haha så vig är jag inte även om jag är överrörlig.

Diskdegenerativ Sjukdom Del 2 och SRS

En frisk disk i en diskdegenarativ rygg

En frisk disk.

Bilden ovan är en magnetröngten av en nästan frisk disk som sitter i min bröstrygg. Om du tittar på den tecknade bilden till höger, på den översta av diskarna. Så ska en normal disk se ut. Så du ser att den som är min ryggrad är sjuk.

Jag ska börja med att förklara bilden som är ovan ( Magnetröntgen).Allra längst till höger är baksidan av diskarna.Lite till vänster om dem på bilden är det tre lodräta streck. Detta är nervkanalen och ryggmärgsvätska. Sedan kommer två stora fyrkantiga block som är kotor med en mindre rektangel i mitten detta är en disk.

 En frisk disk ska på en magnetröntgen bild  ha ett ljust innehåll utan grumlighet och även ha ljusa sidor och kotorna ska inte ligga mot varandra. Det gör denna disk och den har även lite diskdegeneration. Diskdegenerationen är det svarta till vänster i disken. Men i övrigt är denna disk frisk eftersom den har en jämn "vit" färg.

Men det är den friskaste i ryggen jag har så den får duga att visa skillnaden mellan en frisk disk och en diskdegenerativ disk och en med diskbråck

Diskbråck och diskdegenerativsjukdom

Förklaring av pilar
Blå pilar: Är diskdegeneration i diskarna.
Svart pil och Svart Text är ryggkanalen där nerver och ryggmärgsvätskan håller till
Den Lila Pilen är på Nerven
Den röda pilen och texten är Kalkavlagring som finns på ett diskbråck.
den mörkblå pilen är ett diskbråck som rinner ut under kalkavlagringen.


Diskdegenerativ sjukdom eller DDD

Diskdegeneration är en normal process som ryggraden går igenom och börjar i 45 års åldern i normala fall. På mig har det börjat extra tidigt och detta gör att jag har fått diagnosen diskdegenerativ sjukdom.

Diskdegenerativ sjukdom innebär att diskarnas innehåll ett  gelé liknande vätska börjar torka och skalet, eller disk kapseln,  blir skörare.Det visar sig genom att disken får svarta kanter och mörkare och ojämnare färg inuti diskarna. ( Där de blå pilarna pekar) När disk kapseln har blivit skör kan det lätt bli sprickbildningar och diskmassan rinner ut och blir diskbråck.Om diskbråcket rinner ut inåt ryggkanalen kallas det Ritsopathi och ger ischias värk. Det är först när diskbråcket trycker på nerven i ryggkanalen som folk får ont av det och det uppstår en inflammation.  Det är värk som strålar ut i ett eller båda benen. Om det blir illa nog kan man även få känselbortfall och bli delvis förlamad. I värsta fall så tappar man känsel och styrsel över underliv och rumpa. Då måste man opereras akut. 80 procent blir bättre vid en operation, 5 procent blir sämre och 15 procent får oförändrade symtom.

Det är runt 20 till 30 % av alla i Sverige som har diskbråck. Oftast känner man inte av sina diskbråck och de kan självläka men det tar över två år för dem att göra det.

En frisk disk ska vara vit  vid en magnetröntgen medan en sjuk disk som har blivit degenerativ är mörkare i färgen och har stora svarta kanter. Det var i alla fall vad doktorn på Ortopeden i Umeå sa till mig.

Den övre disken på bild nummer två har svarta fällt i sig och är väldigt sjuk, även det med
diskbråcket i är en väldigt sjuk disk. Där diskbråcket är har det även blivit kalk ovanför så diskbråcket rinner ut nedanför kalkavlagringen. Det innebär att jag antagligen har haft det diskbråcket väldigt länge.

För när man har haft diskbråck och det ska "läka" så bildar kroppen ett kalklager för att kapsla in disken.
Mitt diskbråck rinner därför ut under  detta kalklager och mina "mycket trasiga och sjuka diskar" ser ut som på bilderna ovan.

SRS
Stycket nedanför är direkt lånat från Stockholm Spine Centers Hemsida. Det förklarar vad SRS är och DDD. Eller diskdegenerativ sjukdom som har satt sig på vissa nivåer i ryggen.
"
Ett segment består av två kotor med mellanliggande disk och två facettleder. Två segment innefattar på motsvarande sätt tre kotkroppar med två mellanliggande diskar samt två par facettleder. SRS är ett svenskt uttryck och internationellt används begreppet degenerativ disksjukdom (Degenerative Disc Disease,DDD).

Detta kan föreligga vid isolerad diskdegeneration, men begreppet kan användas även vid diskbråck och andra tillstånd där ryggsmärtan dominerar och smärtan kan lokaliseras till enstaka segment. Enda undantaget är vid diagnosen isthmisk spondylolisthes (spaltbildning på kotbågen med kotförskjutning).

Symtom på SRS är molande värk i ländryggen som kan avta eller helt försvinna vid vissa positioner. Smärtan är ofta lägesberoende och kan även ha inslag av huggande, skarp smärta vid okontrollerade rörelser, till exempel vid en nysning eller om man snubblar till."
(  http://stockholm.spinecenter.se/sv/rygghaelsa/srs.html )


Här är även en länk på ett vårdprogram för Diskbråck.  Där ni kan läsa vad man kan göra själv för att förbättra sin sjukdom men även hur vården bör lägga upp eran behandling. Så du har lite koll.
http://www.rehabtjanst.se/files/vardprogram.pdf


Källor:

http://stockholm.spinecenter.se/sv/rygghaelsa/srs.html

http://stockholm.spinecenter.se/sv/rygghaelsa/diskbrack.html

http://goteborg.spinecenter.se/sv/diagnos-och-behandling/diskbrack-i-laendryggen.html

De måste ju erkänna att de har opererat två olika nivåer och dessutom opererat fel!

Jag har tittat lite på mina Magnet Röntgen bilder och på mitt ärr på ryggen. Jag kan inte förstå att läkarna inte kan inse att de har opererat diskbråck på flera nivåer i ryggen. De hävdar att de inte riktigt vet om de har opererat på en eller två nivåer men att de " borde " ha opererat bara på en nivå. Eftersom det står så konstigt i mina journaler och hehe de har glömt skriva dit att jag har en extra kota så de vet inte hur de ska räkna . Oups!

Låt mig presentera lite bevis.

Bevis nr 1: Ärret

Diskbråck ärr

Ser ni att det är två sorters ärr. Det övre ärret som är lite mer till vänster och har stygn som ser lite ut som ett kinesiskt tecken det är från  min första operation. Det andra ärret som är lite mera till höger och har inga stygn som korsar är från operation nummer två

Rent logiskt hade de gått in på "samma " nivå. Hade de väll gått in via det gamla ärret för att slippa så mycket ärrvävnad som möjligt OCH hade de ifall de nu skulle ha opererat på samma nivå inte gjort ärren parallella?

Istället för under varandra som nu

BEVIS NUMMER 1: Se ärret

Bevis nr 2:

Magnetröntgen med kontrastvätska av ländrygg

Detta är min senaste magnetröntgen bild, en av dem alltså. Ser ni områdena som är markerade med pilar. Detta är alltså ärrvävnad i min hud/muskler och fettvävnad. Det är alltså två ingångar på TVÅ olika nivåer.

Dessa nivåer är dessutom parallela och går inte ihop. Alltså borde de ha gått in på två olika nivåer rent logiskt.


BEVIS NUMMER 2: Se ärrvävnaden innuti.


Kan någon vara vänlig och tala om för mig att jag inte har rätt? Att jag inte har blivit opererad på två olika nivåer så ska jag gärna slicka den där doktorns röv.
Men nu har jag rätt. För annars skulle inte bevisbördan vara så tung. SÅ nu får de krypa till korset och slicka min röv. Om de inte erkänner detta nu och skickar mig till en annan klinik.
Då jävlar ska jag röra om hos dem. Då går jag till pressen.


Jajemensan.

Visst synns det att jag har blivit opererad på två olika ställen i ryggen tydligt. Ni kan väll skriva en kommentar och stödja mig i detta. Att jag ser rätt.

Eller kan jag ha fel?

Jag måste ha rätt? Eller hur?

Det där med att komma tillfreds med ett glidlakan

Det är så konstigt, ett glidlakan ligger i min säng, jag som arbetade med folk som behöver glidlakan, jag som var den som var personlig assistent, undersköterska och bäddade i ett sådant här i folks sängar för att de behövde det i sin vardag och jag behövde det för att kunna vända dem lättare och kunna göra ett bra jobb.

Nu behöver jag ett själv.
Jag behöver det för att kunna röra mig i sängen lättare, för att det ska göra mindre ont, för att få en godare natts sömn och kunna kliva upp på morgonen lättare. Att vända mig från sida till rygg. Eller sida till mage. Eller tvärtom. Men nu behöver jag ett, nu behöver jag det som jag hjälpte andra att bädda i.
Nu är det jag som är sjuk, fast det var jag som tog hand om sådana som var sjuka, eller kanske inte sjuka som i förkyld. Men sådana som inte klarade av att sköta sitt eget liv själva.
Nu klarar inte jag av att sköta mitt liv själv. Så jag har ett sådant i min säng, ett jävla glidlakan.

Yrkesroll blir förbytt till det omvända. Det som jag använde på jobbet för att hjälpa min brukare med får jag nu använda själv. Vilken omställning. Vilken twist på livet.

Så här är det ultimata beviset på min ryggsjukdom, på mina hemskt sjuka diskar och min trasiga rygg. Min svårt sjuka rygg, min svårt trasiga rygg som läkaren sa. Du har haft oturen att få en hemskt sjuk och trasig rygg.Så nu ligger jag här med ett glidlakan under mig. Jenna bredvid mig och kan röra mig lättare i sängen. Men jag avskyr det. AVSKYR. Fast jag behöver det. Det är bara ett bevis på förlusten och vidden av hur det är just nu. Men som sagt, det kan ju inte vara för alltid. Jag ska ju bli bättre.

Jag vet inte, jag tänker ska glidlakan vara en del av mig nu? För alltid? Eller kommer det bara vara en period i mitt liv tills ryggen blir bättre ( hahahaha!!!!)

Det har gått nio månader idag efter första diskbråcksoperationen.

Idag, exakt idag för nio månader sedan den sjunde januari 2011 så opererade jag min rygg för första gången. Diskbråck, diskbråcksoperation. Jag suger på ordet. Ordet suger, jag skulle vilja spotta ut det och stampa ner det i jorden och gå där ifrån. Men nu går inte det.

Idag exakt idag nio månader senare så blev jag utskriven från ortoped-akutavdelningen där jag hade legat nio månader tidigare fast ur en annan säng och av en annan läkare.  För mitt diskbråck, mina sjuka diskar i ryggen, min diskdegenerativa sjukgdom, mina döda diskar, mina fyra diskbråck, min knöl i ryggraden som de ska hålla koll på. Jag trodde ju verkligen inte att det skulle bli så här.

Det känns konstigt att inte ha kommit längre på nio månader, nio månader av att kämpa sig vidare framåt. För att kämpa sig tillbaka. Det är ingen idé längre för jag kan inte bli som förut varken mentalt eller kroppsligt så jag måste vidare till något annat något nytt. Så det där med att längta till det som var förut, ja det får någon annan göra för jag tänker inte göra det.

Det är ingen idé att drömma om att bli frisk,att vara smärtfri och ryggfrisk. Det är ingen idé för jag kommer aldrig bli frisk, jag kan bli bättre än det jag är idag.

Men jag kommer aldrig bli bra så jag kan inte längta mig tillbaka till något som är helt orealistiskt. Även om huvudet inte alltid är med även om hjärtat längtar, saknar och drömmer om det som var. Drömmer om idén om det som var. En gång för två år sedan, om ovetskapen om hur det såg ut i ryggen om framtiden och drömmar och planer som krossas. Mål som får revideras till ingenting.
Mål som är på paus. En framtidsdröm som krossas och får bli till något nytt.
Det där med att jag inte klarar allting, det där med att jag gjorde inte allting förut men jag hade möjlighet till det. Jag kunde hoppat bungyjump eller fallskärm om jag hade velat fast jag inte gjorde det. Jag valde att inte hoppa bungyjump. Jag valde att inte göra massor av saker. Men grejen är att jag hade kunnat om jag hade velat. Men nu finns inte den valmöjligheten längre.

Det är nog det jag saknar, valmöjligheten. Att jag är begränsad. Vetskapen om att jag inte kan göra allting längre, även om jag inte hade gjort allting som jag är begränsad av idag då heller, men bara vetskapen om att jag är begränsad. Att jag inte kan välja att göra eller inte göra det som jag inte klarar av längre. Det är det som jag sörjer.

Jag sörjer att jag har förlorat valfriheten och idén om att jag kunde om jag ville men valde att inte göra. Nu kan jag inte välja att inte göra det som jag valde bort. Det är en stor skillnad.

Jag vet att jag måste komma till freds med mig själv, min kropp, mina tankar. Mitt fokus på framtiden. Att det kanske alltid kommer vara så här nu. Nu när valmöjligheten är borta. Ja, då blir mitt fokus på framtiden. Jag vet att jag borde vara här och nu och minfullness är allt läkarna pratar om.

Men jag måste väl ändå få drömma om en ny annorlunda framtid, en framtid utan alla valmöjligheter i världen. Men om de val jag faktiskt kan klara av, de måste jag väl ändå få drömma om.
Drömma om att kunna ta ett varv inne på coop forum. Gå en kilometer, få barn om det nu ens är möjligt. Gud den sorgen. Tänk om min rygg inte kan bära ett barn? Vad ska jag arbeta med? Kan jag arbeta? Vad ska jag göra som min rygg kan klara av. Tänk att klara av att sitta i en timme på en stol. Är det för mycket begärt?

Den där bucket list får skrivas om. Jag måste komma tillfreds med mitt liv helt enkelt. Det nya, funktionshindrade livet som inte syns utan på utan bara hindrar mig. 

Jag har i alla fall firat min utskrivning från sjukan idag och min nio månaders dag efter första operationen med att spendera 500 kr på hjälpmedel. Det blev ett glidlakan och en ny griptång.

Andra firar i champagne eller nya skor, jag får köpa hjälpmedel för att kunna vända mig med mindre smärta i kroppen och kunna ta upp saker jag tappar på golvet.

Här är bilder från diskbråcksoperation nummer ett. Den som skedde för nio månader sedan idag. 

Diskbråck, detta är diskbråcksmassa, det de faktiskt plockade ut ur min ryggrad

Grattis på niomånadersdagen Ellinor.Starkt kämpat även om du inte tar dig någonstans.

Men grattis på niomånadersdagen efter första diskbråcksoperationen. 

Klappar mig själv på axeln

Det där med Blockad i Ryggen är inte min grej

Jag säger då det: ALDRIG MER! Fy satan så ont det gjorde och så var nålen inte rätt och de fick sticka flera gånger och jag skrek, grät och skulle liggs still. Tänk dig fulgråt och så jävla ont så jag dör gråt och inte få skaka i kroppen?
Jag sa: Ge mig nått att bita i!
Och de typ tusen doktorer( det var fem. men endå) ba: Det går så bra så och du är så duktig.
Jag bara: DU kan inte säga att det går bra, för det vet du inte för det är inte bra när det gör så jävla ont.
Gud doktorer och bemötande, grrrrr. Jag fick en " spykopp" att bita i ringplasten så jag kunde ligga still i slutet.

Shit vad ont det gjorde, det gör jag ju aldrig om ALDRIG! Visst jag var ett " svårare" fall och har hypersensibilitet i ärrområdet på ryggen och att den där lokalbedövningen inte fungerade så att de och de var tvungen att sticka flera gånger. Jag har visst flera plåster där bak. Att bli stucken och sen ska de "följa ryggkotan medan de skrapar med nålen på kotan för att hitta nerven. FYFAN så ont det gjorde.

Efteråt hade jag ingen känsel från boobisarna och neråt, bena gick inte att röra på med vilja. Jag tänkte det är så här det måsta kännas när man blir lam. De fungerade inte på flera timmar och det som skulle tagit en kvart tog över en timme. TÄnk att bli stucken flera gånger (  minst fem högst 10) i ryggen och rispad i ryggraden för att hitta rätt nerv att bedöva. Gruvsam smärta säger jag bara. Efteråt fick jag sådan djävulusisk spränghuvudvärk så det kändes som att huvudet skulle lossna.

Jag hamnade på UVA för koll, anhöriga ska inte bli insläppta där men pappa fick komma in och jag blev lugnare och mådde bättre. Han hade med sig min lilla giraff jag fick av Mona och min mobil. Han gav mig kramar och höll mig i handen. Käre pappa, tack för att du var där. Sedan var han tvungen att gå.

Jag fick åka upp på avdelningen. Äta middag och håller sakta få tillbaka funktionerna i benen, jag kan röra på dem nu. Förut hade jag inte någon motorik alls.  Bedövningen satte sig på motoriken, aka, jag kunde inte röra benen.

Men nu på kvällen så har jag fått tillbaka känseln till knäna i alla fall och det ska ta några timmar att släppa första bedövningen så i morgon kanske jag kan gå själv utan att åka på en " toa-stol"  för att ta sig till tjottahejti.

Jag gör inte om det för satan så ont det gjorde, Maken sa att jag kommer glömma smärtan. Jo tjena. AJ AJ AJ.


Jag hoppas verkligen att det  är värt det, att jag får tre veckor som smärtfri i ryggraden och i benet. Att jag kan göra min provokationsröntgen så gott det går och att det är värt det. För Satan i gatan så ont det gjorde.

Saker att göra från en sjukhussäng

Pusta ut från "morgonsjukgympan" läsa Blossom och förundras över att jag tycker att ett kilogram är aptungt.
Jag förstår inte att jag kan ha blivit så svag. För ett år sedan kunde jag vända en karl eller dam ( patient då eller brukare) på ca 90 pannor. Nu orkar jag knappt med ett kilogram. Men endå
Man kan  göra sjukgympa med vikter och läsa Blossom Magazine.

Handikappstillstånd= frihet

Du vet min superdag igår?
Det hände mer supersaker. Fel blev rättade och samtal blev mottagna.
Jag fick ett samtal när vi var inne på Café Victoria som jag inte tog emot. Jag hörde det inte i sorlet helt enkelt och det var ju tur det för då kan jag dela med mig av det med dig.

Jag fick ett samtal där kommunen tog tillbaka sitt avslag och gav mig rätt i att de hade gjort fel. Hur bra är inte det. Jag ska alltså få handikappstillstånd så när jag blir tillräckligt bra och slipper dolcontinet då kommer jag och hälsar på i Umeå. När jag kan köra bil och har blivit av med sittförbudet. Då järnspikars då kommer jag.

Sen ringde även doktor Sven igår. Men han ska få sig ett eget inlägg för han talade om hur en second Opinion går till och det behöver egen plats.

Men se nu på Youtubefilmen och lyssna ordentligt. Jag har mitt godkännande. jihopp

Det är ingen idé

Jag gråter nuförtiden så lätt mot vad jag gjorde förut, det är väl en del i sorgeprocessen. Så fort jag pratar med någon om hur jag har blivit behandlad hur min vardag faktiskt är så gråter jag.
Jag försöker låta bli och då blir det fulgråt istället.
Det är som att tårarna bara rinner och jag kan inte hindra dem, jag kan inte bita ihop och låta bli eller bara vara längre. Jag bara är just nu. Mina tårar bara rinner men aldrig när jag är ensam. Utan bara i samtal om hur det faktiskt är.

För att försöka förklara hur jag har det och veta att de flesta som jag pratar med inte kan förstå vidden av hur jag faktiskt har det. Jag vet att alla har någon gång har haft ont i ryggen. Men ryggont är en droppe i havet av vidden av hur diskbråck känns. Jag har börja känna en bitterhet gentemot alla de som negligerar eller tror sig veta, men som faktiskt inte har en aning. För ryggskott det är en pisskvätt i ett hav av smärta.

Det där med att ligga i sängen och känna hur känseln försvinner i foten, hur den stelnar till och inte vill röra på sig som jag vill. Det där med att halta runt för att mitt ben inte hänger med längre. För att det börjar bli förlamad. Eller att nerverna är i kläm så jag inte kan stödja på det som jag vill.

I natt hade jag så ont så jag funderade på att åka in. Men jag insåg att de kommer skicka mig hem igen för det är ingen idé längre. Jag vill inte ligga på en bår igen, jag vill inte ligga i en säng, jag orkar inte längre. Det är bättre att plågas ihjäl en att inte få hjälp och känna sig osedd av vården. Därför stannar jag hemma just nu.

De ger mig ändå inte vad jag behöver för att bli bättre.

Den röda IKEA pallen

Igår när han bar ut alla sina saker och även en del av våra till hyrsläpet för att packa inför den stora resan som är ett första steg mot något bättre för oss båda så glömde jag bort mig själv.

Jag hade tjatat hela kvällen ( okej, en och en halv timme under tiden de lastade in flyttgrejorna i kärran)  en röd IKEA fotpall som jag tyckte att han skulle ha med sig. Svärfar sa: Finns det något mer som ska in för det finns lite plats här. Han visade upp ett utrymme perfekt för den där fotpallen.
Jag vände mig om och sa: Ja men den röda fotpallen, den vore nått och skulle gå och hämta den. Jag stannade upp, vände mig tillbaka, tittade in i Makens ögon och han log: Du glömde bort dig va?
Jag bara: Mmm, jag gjorde visst det. Jag vill hjälpa till. Sen så log vi båda med ögonen och fnissade i mjugg.

Det är sånt jag inte kan göra längre. Bära en fotpall från IKEA i en flytt.  Men det är underbart att jag kan glömma bort mig själv från sånt som inte går även om det gör ont inombords att komma på det igen.

Men samtidigt, det betyder ju att jag inte är totalt inne i min sjukdom fullt ut. Det gjorde mig glad inombords att ha den vetskapen. Jag kan glömma bort mitt handikapp. Jag kan glömma bort ryggen. Allt som det togs var en röd IKEA pall.

www.ikea.se heter Pällbo och kostar 149 kr nuföritden. Vår  är röd

Det där med kramper

Jag vaknade med kramp i ryggen och båda  benen, samtidigt,  mycket otrevlig upplevelse enligt mig själv och Jenna. Jenna hon tyckte den var så otrevlig så hon hoppade ner i sin egen säng för jag förde visst för mycket liv för mig.

Ja, men tänk dig själv. Tårna på båda fötterna är helt nerkrullade mot fotsulorna och benen står rakt upp i vädret och ryggen vrider sig i spasm. Inte skönt.  Jag förde visst så mycket liv för mig att Maken fick fart i baken och sprang och hämtade Paraflex som är kramplösande.Men jag försökte vara tyst som en mus, men mina ben som for rakt upp i luften och skakade de avslöjade mig.

Det här med diskbråck och kramper. Det suger verkligen.

'

VIP kort till Vården?

Centerpartietsblogg av någon nisse som är centerpartist skrev 2010 att: "Centerpartiet och Alliansen vill att de med störst vårdbehov ska få ett VIP-kort till vården. Nu presenteras VIP-kort i vården, för patienter med stora och kända vårdbehov. Idag har vi sett att det brister i den vård och omhändertagande för dessa patienter. Patienterna som det gäller är oftast äldre och kan få vänta i många timmar på akutmottagningarna. Med detta kort kan de komma direkt till den vård de behöver." ( Rolf Edlund, administrator av bloggen)

Jag undrar vilka dessa VIP:are är och vart är kortet? För sånt fall tycker jag att jag är förtjänt av det. Vad är då störst vårdbehov? Är det som VHC( Vindelns HälsoCentral) distriktsköterskor tycker att en förkylning är mer akut en någon med fyra diskbråck? Eller vad räknas då som störst vårdbehov. Cancer, ja det kan jag förstå. Reumatism, krossade ryggrader? Multipla Diskbråck? Vart går gränsen för patienter med stora och kända vårdbehov.

Jag är Känd inom vården, jag menar två operationer, 9 månaders sjukskrivning( nästan) jag ränner där var och varannan dag. Även om de som opererar mig inte säger att jag är "känd av patienten" . Det är sant, när jag låg inne första gången sa Mossberg( det står i journalerna) att Lycksele Lasarett hade varit i kontakt med honom angående mig och han inte kände till mig. Man bara suck och stön. Det var han som opererade mig andra gången.

Men är jag då känd? Har jag stora vårdbehov? Eh ja, 22 piller om dagen, ligga i en säng mest hela tiden. Hur kul är det?


Undrar vad det där kortet tog vägen någonstans och hur jag får tag på ett? ( För det är väl meningen med att de med behoven ska ha dem? Inte de som är rikast och har små skrupler som typ ett nageltrång eller så?)

Nå vart är kortet undrar jag?

Avslag.

Eh har jag sagt att jag blir galen ibland. Riktigt jävla mentalt galen. Jag har haft en sådan idag. Jag blir bara så jäkla förbannad på den jävla byråkratin som finns i det här landet.

Kommer du ihåg att jag blev beviljad Parkeringstillstånd för Handikappade? Jo, det kommer ni säkert ihåg. Men i alla fall, jag fick ju hem godkännandet och det i Juni, skulle skicka in en lapp med underskrift och en bild på mig. Det gjorde jag.

Damen i fråga från kommunen ringde ju till och med och sa att jag var godkänd. Plus att jag fick ett dokument om att jag hade blivit godkänd för Handikapsparkeringstillstånd. Men....NU till det STORA Men:et.

Så har denna handläggares vikarie skickat ett nytt beslut där de avslår min ansökan om handikapstillstånd. Jag förstår  inte. Det värsta är att jag inte hittar mitt godkännande. Jag tror att det har blivit slängt i städvillan. Så jag känner mig hemskt besviken. För jag har inget bevis då på att jag har blivit beviljad. Jag fattar inte.
För jag var ju beviljad. Jag skulle ju få handikapstillstånd. Men nu...himla vikarie. 

Vikarier *muttermutter*

Allting går emot mig nu. Har inte prövningarna varit nog detta året? Har de inte?

Det som är mest jobbigt är

Jag är hemma. Men det är väl inte så mycket mer än just det.  I förrgår hade jag en grin attack över att jag inte kan städa toaletten efter mig. Det är sant. Jag har inte gjort det en enda gång sedan i december. Det tar kål på mig. För jag tycker det där med toaletter är döäckligt. Speciellt toaletter med märken i. Det är nästan så jag får kräks i munnen när jag går in på en sådan toalett även om det bara är " mina" märken. Kräks kräks kräks.

Jag gör som jag brukar göra när jag har svårt att klämma ur mig vad det verkligen handlar om. Jag tar upp andra saker. Som att jag har ont i ryggen. Som att jag känner mig som världens största belastning för precis alla. Som att jag vill att maken ska flytta även om jag då kommer känna mig som värsta största boven för Sven och Svärisarna och Familjen Nilsson som stannar kvar i Norrland hos dem för att jag är för sjuk för att flytta på mig. Sen kom jag till kärnan. Kärnan av allt. Denna jävla primära jagkanintestädatoletteneftermig. Det som verkligen ligger där inne som en ful ångestbobba och spottar på mig. Det jag tycker är as as asjobbigt.

Så här kommer det. Jag är så jävla handikappad att jag inte ens kan städa toaletten efter mig. Så är det. Där nu har jag sagt det högt och tydligt. Så kommer jag på besök och måste göra en viss sak. Räkna inte med att toan är som när ni lämnade den. För jag kan nämligen inte städa efter mig och det tar kål på mig.

Det gör verkligen det. För märken  i toan är något av det värsta jag vet. Jag kan alltså om jag är hos vänner eller ute på stan, om det råkar vara märken i toan. Ja, alltså detta var innan jag var frisk. Städa toan frenetiskt innan jag går på den själv. Sen städar jag efter mig själv också. För jag vill inte lämna the loo på det sättet. Så är det.

Och nu gör jag det konstant och det är så himla jobbigt. Det är så fruktansvärt, fruktansvärt jobbigt att det kan få - får - mig att grina. Så är det. Pinsamt är det. Men jag kan inte ens en sådan enkel sak längre. Och  Det Grinar Jag Över.

bild lånad från mia-mia.com